“孤勇”的背后是對生命的熱愛與敬畏
原標題：“孤勇”的背后是對生命的熱愛與敬畏
方大豐
新冠肺炎疫情已經肆虐3年。人們從來沒有如此深切感到：疾病離自己這么近，這么難以預防。
人們也因此對那些平時不怎么顯赫知名的傳染病專家有了新認識，感謝他們在疫情中帶來安全感——人們認識了“張爸”，領略了這個平時在“冷門專業”里堅守的男人，有如此認真、負責、專業的精神。
與疫情防控中白衣執甲的宏大場景相比，浙醫二院神經內科五病區的“醫學遺傳學科/罕見病診治中心”顯得寂寥和冷清。
這間迄今仍是國內唯一的罕見病病區，一定會讓人心里犯嘀咕：罕見病離我們還是太遠了。54歲的吳志英在這里堅守和深耕了30年，也許只有前來問診的病患，才能深切感受到這里的大愛和無私。
罕見病因為罕見，才使得患者求醫問藥異常艱難，他們內心深處的絕望和痛苦才更難以被理解。吳志英選擇這個“冷專科”，有著一份“孤勇”——“除了對研究‘疑難雜癥’感興趣，還因為罕見病患者太缺乏關注，他們的病需要有人治。”
這份愛心，也有些罕見。我們尤其應該慶幸，在功利主義盛行的時代，仍然有吳志英們甘于奉獻，雖薪資遠低于同仁，甚至要經常自掏腰包組織罕見病學術會議。
生命科學迄今仍然充滿未解之謎。罕見病其實離我們并不遙遠。
“我覺得自己像是悲劇中的角色。”1963年初，正在英國劍橋大學讀書的史蒂芬·霍金得知肌萎縮側索硬化癥（ALS）診斷結果時，認為自己過不了多久就會死去。那時他21歲，還是學校船隊的舵手。
霍金在確診后活了50年，十分罕見。一直照看、醫治他的醫護人員，同樣令人感動和值得敬佩。與霍金合作了20年的著名物理學家列納德·蒙洛迪諾這樣描述他——“由于知道死亡隨時都可能降臨，他意識到生命中的每一刻都無比美好。”
生命無比美好，這是生命的本質。我因此愿意相信，吳志英內心充滿了對生命的熱愛與敬畏。
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